Vivre avec une forme progressive de SP

Présentes dans tout le pays, ces cliniques offrent un vaste éventail de services et de mécanismes de soutien fournis par une équipe de soins de santé multidisciplinaire comptant parmi ses membres un neurologue ayant des connaissances très avancées en SP. La plupart des cliniques de SP sont aussi dotées d’une infirmière spécialisée qui coordonne la prise en charge initiale et prolongée de la maladie et qui renseigne les patients sur leurs médicaments (y compris sur la façon de les prendre), de même que sur des stratégies d’autosoins. Informez-vous auprès de la Société de SP au sujet de la possibilité de recevoir une aide financière pour couvrir certaines des dépenses associées à une consultation à une clinique de SP cette aide peut être offerte par la Société de la SP ou le régime d’assurance-maladie provincial.

Tout d’abord, commençons par clarifier les rôles de certains professionnels de la santé importants :

• Le médecin de famille – Il prodigue des soins de santé généraux tels que des bilans de santé, des vaccins et des soins préventifs. Votre médecin de famille peut traiter des problèmes simples (comme une infection urinaire) et peut vous adresser à des spécialistes.

• Le neurologue – En plus de poser le diagnostic initial, le neurologue vous prescrira des traitements et des médicaments pour maîtriser la SP. Des consultations annuelles sont recommandées. Le neurologue vous orientera vers d’autres spécialistes comme des spécialistes du traitement de la douleur ou des urologues (pour des symptômes urinaires non liés à une infection urinaire), etc.

Pour être certain d’obtenir les meilleurs soins, il est important de collaborer avec les médecins. Retirez le maximum de vos consultations médicales en les préparant.

• Pensez à ce que vous voulez retirer de votre prochaine consultation.
• Dressez une liste des questions ou des préoccupations importantes dont vous aimeriez parler.
• Informez votre médecin de tout changement quant à vos symptômes (Voyez le journal des symptômes sous forme de tableau.)
  
  
• Revoyez quels médicaments vous prenez, quand et comment vous les prenez (Voyez le formulaire portant sur les médicaments d’ordonnance, les médicaments en vente libre et les suppléments alimentaires.)
• Mentionnez tout problème ou toute question en lien avec vos médicaments.
• Avisez votre médecin si vous avez vu un autre professionnel de la santé récemment.
• Demandez à un ami ou un membre de la famille de vous accompagner à votre rendez-vous pour vous aider et pour vous rappeler les choses qui ont été dites.

Parce que les symptômes de la SP peuvent être très variés, les personnes atteintes de cette maladie ont tendance à penser que tout symptôme qu’elles présentent est attribuable à la sclérose en plaques. Mais ce n’est pas toujours le cas. Assurez vous de consulter votre médecin si vous avez des symptômes qui vous inquiètent. Votre médecin ou votre pharmacien sont probablement d’excellentes sources d’information, mais il peut arriver qu’ils n’en sachent pas autant que vous sur la SP. Aidez votre médecin à vous aider en partageant avec lui l’information que vous recueillez. Par exemple, certaines personnes atteintes de SP apportent à leur médecin des renseignements que celui-ci ne connaît pas sur des médicaments utiles pour atténuer les symptômes. La Société canadienne de la SP offre aussi de l’information sur des techniques et des médicaments qui peuvent soulager les symptômes de la maladie. Si vous avez essayé de faire équipe avec votre médecin et qu’il ne vous offre pas le soutien escompté, vous devriez songer à trouver un autre médecin.

La réadaptation peut vous aider à maintenir ou à atteindre la meilleure forme possible sur les plans physique, émotionnel et fonctionnel, peu importe le degré d’incapacité que vous présentez. Elle peut jouer un rôle important dans l’amélioration de votre vie de tous les jours. Un type de réadaptation, la réadaptation fonctionnelle, vise à recouvrer la capacité fonctionnelle perdue; ceci peut être difficile (par exemple, réduire la spasticité ou fortifier les muscles). Elle vise à obtenir des résultats mesurables (comme une amélioration de la mobilité d’un membre en particulier).

Dans le cas de la SP progressive, la réadaptation de maintien ou de prévention tend à être plus utile. L’objectif de ce type de réadaptation est plutôt de compenser les fonctions perdues, à l’aide de stratégies et de techniques permettant à la personne de fonctionner de son mieux malgré la gravité de la maladie. La réadaptation de maintien se concentre sur la personne dans son ensemble et elle est plus générale (par exemple, elle aide à maximiser le degré d’autonomie de la personne). On trouve ci dessous divers spécialistes de la réadaptation. Demandez à votre médecin comment ces personnes peuvent vous aider.

Les physiothérapeutes évaluent vos mouvements et vos capacités physiques : force, mobilité, équilibre, posture, fatigue et maîtrise de la douleur. Ils peuvent vous aider à surmonter les difficultés et les exigences physiques de votre vie. Ils peuvent aussi vous proposer un programme d’exercices adapté et vous renseigner sur l’utilisation appropriée des aides à la mobilité comme des orthèses (à insérer dans le soulier, par exemple) ou appareils orthopédiques, des cannes, des béquilles, des marchettes, des fauteuils roulants ou des quadriporteurs.

Les ergothérapeutes vous aident à développer les habiletés dont vous avez besoin quotidiennement pour demeurer autonome à la maison et au travail. Ils ciblent la force, la mobilité et la coordination de la partie supérieure du corps et ils peuvent vous aider à utiliser des technologies d’aide pour faciliter l’exécution de certaines tâches et accroître votre autonomie. Les ergothérapeutes offrent des moyens de simplifier votre travail et de gérer la fatigue et le stress. Ils peuvent aussi vous enseigner des stratégies pour vous permettre de vous adapter à des troubles cognitifs, sensitifs ou visuels.

Les psychologues et les psychiatres peuvent vous aider si vous éprouvez des changements cognitifs ou de l’humeur. Composer avec la SP peut entraîner chez certaines personnes des signes de dépression, mais la maladie elle-même peut aussi y jouer un rôle. La dépression peut avoir de grandes répercussions sur la perception qu’a une personne de sa qualité de vie. Il est important de savoir que si la dépression est un trouble très fréquent chez les personnes atteintes de SP, elle peut aussi être traitée à l’aide de médicaments et d’une psychothérapie.

Les orthophonistes aident à corriger les troubles du langage et de la déglutition qui résultent d’une altération du contrôle des muscles. Ils participent parfois à l’évaluation et à la prise en charge d’une dysfonction cognitive, particulièrement lorsqu’elle entrave la communication.

Les travailleurs sociaux évaluent les besoins d’ordre social et peuvent vous proposer des ressources touchant le maintien du revenu, les assurances, l’hébergement, les solutions en matière de soins de longue durée, etc.

De nombreuses autres personnes peuvent vous aider, comme les psychiatres, les neuropsychologues, les diététistes, les orthésistes et les urologues, pour n’en nommer que quelques uns. Si vous pensez que vous pourriez bénéficier d’une rencontre avec l’un ou l’autre de ces spécialistes, rendez-vous dans une clinique spécialisée en SP ou parlez-en à votre médecin.

Tant de choses peuvent être faites pour maximiser votre santé.

On ne connaît encore aucun régime qui modifie l’évolution de la SP. Cela dit, il est préférable de choisir des aliments nutritifs et sains. Un régime faible en gras saturés (viandes, oeufs et produits laitiers) et riche en gras monoinsaturés (huile de canola, olives et huile d’olive, noix, graines oléagineuses et avocats) et polyinsaturés (huile de lin, poisson et huile de poisson) peut être bénéfique. Certaines personnes atteintes de SP croient que le fait de ne pas consommer de blé et de produits laitiers atténue leurs symptômes. Manger beaucoup de fruits, de légumes et de céréales aide à garder votre coeur en santé, à prévenir la constipation et à maintenir un poids santé.

Les personnes atteintes de SP se demandent aussi parfois si elles devraient prendre des suppléments vitaminiques ou des compléments alimentaires. Il n’existe aucune preuve de l’utilité de ces produits, à peut-être une exception près : la vitamine D. Des chercheurs étudient attentivement la possibilité que la vitamine D puisse réduire le risque de développer la SP. Pour ce qui est des compléments alimentaires, les personnes atteintes de SP doivent éviter ceux qui sont censés activer le système immunitaire, car ils pourraient poser un problème dans cette maladie causée par une attaque immunitaire erronée contre la gaine de myéline des fibres nerveuses du SNC.

Ainsi, la vitamine D – qu’elle provienne de l’exposition au soleil, de poissons comme le saumon ou le thon, du lait ou d’un comprimé – pourrait jouer un rôle dans la prévention de la SP. De nombreux médecins sont d’avis que les personnes atteintes de SP pourraient bénéficier de la prise quotidienne de 1 000 à 2 000 UI de cette vitamine, étant donné que de nombreux Canadiens ont une carence en vitamine D, qui serait susceptible de jouer un rôle dans la maladie. Cette idée est intéressante, mais on n’en a pas encore fait la preuve. Avant d’apporter des changements draconiens à votre régime alimentaire ou d’augmenter votre consommation de vitamines, consultez votre médecin ou un nutritionniste. Vous pouvez également communiquer avec le service de nutrition de votre CLSC ou du ministère de la Santé de votre province. La Société de la SP a aussi publié Bien manger : Guide pour les personnes atteintes de sclérose en plaques, qui décrit les principes de base d’un bon régime alimentaire.

Cependant, il est important de trouver le juste équilibre entre l’activité physique et le repos. Des études ont montré qu’une activité physique appropriée peut améliorer la condition physique et diminuer la fatigue. Il ne faut toutefois pas exagérer. Trop d’exercice peut entraîner plus de fatigue et de faiblesse. Il faut aussi éviter de faire augmenter la température du corps durant l’exercice, car ceci peut aggraver les symptômes ou en produire de nouveaux. Pour cette raison, certaines personnes préfèrent pratiquer une activité aquatique en eau fraîche ou encore prendre un bain frais avant et après l’exercice. Il est préférable de consulter un professionnel (comme un physiothérapeute) avant de choisir un programme d’exercice afin de s’assurer qu’il vous convient. Il existe une grande diversité d’exercices : certains augmentent la mobilité, à l’aide d’étirements et d’exercices d’amplitude des mouvements (utiles pour combattre la faiblesse et la raideur), certains améliorent l’équilibre, d’autres sont aérobiques et certains permettent la relaxation.

Le programme d’exercice idéal est équilibré et vous aide à vous sentir mieux et plus fort. La Société canadienne de la SP offre une publication intitulée Exercices d’assouplissement pour tous, qui aborde les étirements et l’exercice selon différents degrés d’incapacité.

Car ce dernier ne contribue généralement pas à votre bien-être. Assurezvous d’avoir suffisamment de temps pour vous détendre et entourez-vous, autant que possible, de personnes et de choses qui vous rendent heureux. Vous pouvez aussi envisager de pratiquer régulièrement la méditation. Des activités simples comme une quinzaine de minutes par jour de méditation, un cours de yoga ou de tai-chi ou encore un massage peuvent aider à soulager les tensions et apporter des bienfaits psychologiques. Informez-vous auprès du centre communautaire de votre municipalité ou de votre section locale de la Société de la SP sur les cours offerts dans votre région.

Vous pouvez aussi consulter la publication Apprivoiser le stress dans la SP, de la Société de la SP.

Savoir demander de l’aide peut être une force

Nous avons tous, à l’occasion, besoin d’aide. Lorsque vous cherchez de l’aide, pensez à vos amis, à votre famille, au médecin, à votre section locale de la Société de la SP ou à des conseillers professionnels. Vos amis et votre famille seront sans doute heureux que vous leur expliquiez comment ils peuvent vous aider. Parfois, les personnes qui nous entourent veulent nous aider, mais elles ne savent pas quoi faire pour être utiles. Certaines personnes atteintes de SP ont besoin d’une aide très précise (par exemple, pour aller à l’épicerie toutes les deux semaines). Dans certains cas, la situation est complètement différente. Il arrive que des personnes atteintes de SP doivent demander à des amis ou des membres de leur famille bien intentionnés de ne pas se précipiter chaque fois qu’ils
éprouvent quelques difficultés.

Peu importe ce que représente le mot « aide » pour vous, le fait d’en demander ne doit pas vous faire sentir moins capable. Au contraire, demander de l’aide peut vous permettre d’accomplir plus de tâches et, ainsi, d’avoir plus de temps et d’énergie pour d’autres priorités.

Parler de la SP avec d’autres personnes peut apporter le soutien nécessaire pour vous permettre de traverser les moments difficiles. Il vous met aussi en contact avec un vaste réseau de personnes qui composent avec cette maladie. En participant à des groupes de soutien, vous ne faites pas qu’agrandir votre réseau de connaissances, vous pouvez aussi rencontrer d’autres personnes qui se reconnaissent dans votre lutte et qui peuvent vous aider à découvrir des ressources (internes et externes) utiles pour améliorer votre situation. La Société canadienne de la SP a de nombreux groupes d’entraide. Pour obtenir plus de renseignements, communiquez avec votre section locale.

Renseignez-vous sur la SP, mais prenez toujours en considération la source de l’information. Vérifiez auprès de votre médecin, de votre infirmière ou de la Société de la SP que l’information que vous avez en main est exacte. Il existe différentes sources d’information accessibles :

• La Société canadienne de la SP offre des renseignements exacts et à jour et elle peut vous aider à évaluer l’information que vous avez trouvée. Vous pouvez consulter de l’information à jour sur la recherche au site Web de la Société en cliquant sur le lien « Recherche ».
  Ligne sans frais partout au Canada : 1-800-268-7582;
  courriel : info@scleroseenplaques.ca;
  site Web : www.scleroseenplaques.ca

• Les revues médicales : source d’information crédible et récente sur la SP, mais parfois difficile à comprendre.

• Les magazines scientifiques et médicaux : expliquent les récentes découvertes publiées dans les revues médicales et comment cette information peut influencer votre vie. Vous trouverez probablement ces documents plus faciles à comprendre.

• Les articles de journaux : l’information contenue dans ces articles peut valoir la peine d’être approfondie, mais elle est souvent présentée de façon sensationnelle et n’est pas toujours exacte.

• Les livres et les sites Web peuvent être de bonnes sources d’information, mais assurez-vous que les auteurs ne cherchent pas à vendre une idée ou un produit.

Le bonheur se trouve parfois dans des choses très simples comme parler avec une personne qu’on aime, s’adonner à un nouveau passe-temps, rire avec un ami, écouter de la musique ou être à l’extérieur. Ayant une maladie évolutive, vous devrez peut-être revoir vos rêves et vos projets à mesure que de nouvelles limites s’imposeront à vous. Avoir une maladie chronique incapacitante ne signifie toutefois pas que la vie doit être moins active, moins significative ou moins plaisante.